Stella 13

A la fin de la journée, alors que tous les enfants et adolescents s’égaillent à la sortie du centre, Stella scrute les visages des parents venus chercher les bambins dans l’espoir de reconnaître le père de Léa. Elle a pris la décision d’aborder avec lui ce qu’elle a observé des moments de gesticulations désordonnées de sa fille ainsi que de la conversation qu’elle a eue avec elle sur le sujet. Devant elle, Léa bavarde gaiement avec Chloé, Anna et Emma qui lui montrent les bracelets qu’elles fabriquent pendant leur temps libre. Stella entend Chloé proposer à la petite fille de lui en confectionner un et, même, de lui apprendre à en faire. Elle éprouve une sincère satisfaction devant la scène : cette petite fille qui, le matin-même, était fermée, méfiante, au bord des larmes, parle à présent de participer à des ateliers de confection de bracelets, et se dit impatiente de retrouver ses nouvelles amies la semaine prochaine. Toute à son attention portée sur Léa et ses amies, elle n’a pas remarqué l’arrivée de Côme qui, l’air inquiet, cherche sa fille des yeux au milieu de tous les visages d’enfants encore massés devant le portail de l’entrée.

Elle lui fait signe et lui indique du doigt l’endroit où Léa se trouve. L’animatrice lit l’étonnement sur le visage de ce père attentionné lorsqu’il découvre sa fille occupée à une conversation manifestement de très haute importance. La petite fille ne remarque même pas l’arrivée de son papa qu’elle ne parvenait pas à quitter quelques heures auparavant. Stella contourne les bavardes, sans les déranger, afin de rejoindre Côme qui observe sa fille, très attendri par le tableau qui s’offre à lui. Elle l’aborde en souriant : « Bonjour cher Monsieur, nous n’avons été présentés que très rapidement ce matin : je suis Stella, l’animatrice qui s’occupe du groupe d’enfants dans lequel Léa est inscrite. Puis-je vous prendre quelques minutes de votre temps ? J’aimerais aborder quelque chose d’important concernant votre fille. » A ces mots, Côme se fige et son visage devient inquiet, voire tendu, mais la jeune femme le rassure rapidement en le prenant un peu à part afin de ne pas être entendue par les autres parents présents dans la petite cour : « Ne vous inquiétez pas : vous voyez que Léa a trouvé des copines, et ces trois-là ne sont pas les seules, croyez-moi ! Votre petite est très agréable, gentille et curieuse… mais, j’ai pu constater qu’elle souffrait de quelque chose qui lui fait faire des grimaces et des gesticulations parfois très brusques. Encore une fois, ne vous inquiétez pas : je la crois lorsqu’elle dit qu’elle ne fait pas exprès. L’ayant bien observée, je suis absolument certaine qu’elle ne fait pas cela dans le but de perturber le groupe ou de faire son intéressante. En revanche, je suis inquiète à son sujet et j’ai pris le temps d’en parler un peu avec elle. Elle m’a expliqué que vous l’aviez emmenée voir un médecin qui semble prendre les choses au sérieux. J’ai pris sur moi, avec la permission de Léa, d’expliquer aux autres enfants qu’elle avait une maladie qui lui faisait faire des choses bizarres dont il ne fallait pas se moquer, et qu’il fallait être compréhensifs avec elle. Enfin… Voilà… Je me suis tracassée toute la journée en me demandant comment faire pour veiller sur elle au mieux. Pouvez-vous m’expliquer de quoi elle souffre ? Et comment faire si elle fait une crise plus difficile que les autres ? A-t-elle un traitement à prendre ? » Reprenant son souffle, son regard passe de Léa qui dit au revoir à ses amies dont les parents sont arrivés à Côme qui semble surpris de tout ce qu’elle vient de lui apprendre en quelques minutes.

Avant de pouvoir répondre à la jeune femme, Côme doit réceptionner une petite Léa qui court vers lui et se jette dans ses bras un large sourire illuminant sont visage. D’ordinaire, en sortant des centres aérés dans lesquels ses parents tentent de l’inscrire, elle se jette tout aussi fort à son cou, mais avec un petit visage fermé, voire les larmes aux yeux. Il la serre bien fort contre lui puis la repousse, ses larges mains sur les frêles épaules de sa fille, pour la regarder bien en face. « Alors, ma puce !? Comment ça s’est passé aujourd’hui ? J’ai vu que tu t’étais fait des copines ? Tout va bien ? » Sa fille hoche la tête énergiquement en lui disant qu’elle a PLEIN de choses à lui raconter. Il lui demande un tout petit peu de patience avant de se lancer dans son récit car il doit terminer sa conversation avec Stella. Léa se colle contre lui et lui dit qu’elle sait de quoi ils sont en train de parler : de sa maladie. Côme est fier d’entendre sa fille ajouter que ça ne la dérange pas, et qu’elle veut rester car elle connaît déjà tout ce que les docteurs ont dit. Il est vrai que son épouse et lui mettent un point d’honneur à tout expliquer à leur fille après les visites chez les médecins et les différents examens que ceux-ci lui font passer : il explique les doutes, les impasses, les possibilités de diagnostics, ce que ceux-ci impliquent. Alors que c’est elle qui souffre, ils ne veulent pas la mettre à l’écart de ce qui la concerne directement. Elle peut donc assister à la conversation : rien n’est secret. Côme est particulièrement fier du courage de sa fille, il est cependant malheureux des réactions de son entourage notamment à l’école ou dans les centres d’activités. Hormis l’infirmière de l’école de Léa, deux ans auparavant, qui les avait aiguillés vers un spécialiste, ainsi que sa maîtresse actuelle, aucun adulte ayant la charge de l’éducation ou les loisirs de leur fille n’avait eu l’attitude bienveillante de Stella. Côme se sent extrêmement reconnaissant envers la jeune femme, et commence d’ailleurs sa réponse en le lui confiant.

Son émotion passée, il explique alors à la jeune femme que Léa est sans doute atteinte du syndrome Gilles de la Tourette, appelé à présent, avec la mode des acronymes, SGT. Il faut encore attendre que Léa passe une IRM et des tests de neuropsychologie, puis en avoir les résultats, mais le neurologue est quasiment certain qu’il s’agit de cela. Devant l’air étonné de Stella, il ajoute qu’il se doute que, pour elle, comme pour la plupart des gens, un SGT se traduit par des mots grossiers ou obscènes criés de manière inopinée. Il regarde sa fille qui lève de grands yeux remplis d’amour vers lui et dit en souriant en lui faisant un clin d’œil : « Gilles ne dit pas de gros mots avec toi, hein, ma puce ? » Puis il ajoute : « Entre nous, on appelle la maladie Gilles. Ça permet de mettre une frontière entre elle et ce qu’elle fait contre sa volonté, et également, ça permet de placer un soupçon d’ironie dans tout cela. Ça dédramatise. On sait que les symptômes peuvent s’aggraver, que Gilles dira peut-être des gros mots un jour, que ce sera de toute façon difficile à vivre pour elle. C’est dur. L’attente du diagnostic définitif est épouvantable. Quoiqu’il en soit, pour le moment, Léa grimace et a des mouvements d’épaules et de bras involontaires ; heureusement, aucun traitement n’est requis. On essaye de lui apprendre comment se détendre et elle fait beaucoup d’efforts pour se contrôler. Elle y parvient parfois avec une force incroyable… mais, de temps en temps, c’est Gilles qui prend le dessus. » Après une pause pendant laquelle il caresse le dos de sa fille avec fierté et tendresse, il termine en exprimant toute sa gratitude à Stella et en la félicitant de sa perspicacité et de l’attention qu’elle porte aux enfants dont elle a la charge.

Sur le chemin du retour à la maison, Léa sautille en débutant le récit de toutes ses aventures de la journée. Il sait qu’il n’a pas fini d’entendre ce récit très détaillé, un peu décousu, plein de rebondissements, car il faudra également le rapporter à Clémence, son épouse, puis à Raphaël, le grand frère. Côme aimerait que le babillage de sa fille ne finisse pas, tant il est soulagé et heureux de la savoir intégrée et heureuse.